Théorie du handicap

Le projet examine le handicap en tant qu’expérience vécue durant la petite enfance. L’emploi du terme handicap est complexe. Beaucoup d’enfants et leur famille ne se considèrent pas handicapés. Nous avons fait une réflexion soigneuse sur l’usage du mot handicap et souhaitons exposer les raisons pour lesquelles nous l’utilisons. Nous cherchons effectivement à décrire les expériences personnelles des gens, mais dans un langage qui reflète les valeurs du projet.

  • Selon le modèle social du handicap, l’incapacité résulte des obstacles présents dans la société plutôt que d’une maladie particulière (Oliver, 2013). Envisager le handicap sous cet angle théorique permet de centrer l’attention sur l’expérience sociale des personnes plutôt que sur la maladie individuelle. Le modèle social du handicap est né d’une idéologie qui reconnaît l’importance de l’identité collective en tant que force pouvant engendrer une action collective contre la discrimination et l’oppression. Selon le modèle social, l’expérience du handicap n’est pas envisagée comme une expérience individuelle. De même, il reconnaît que les personnes vivant avec un handicap ne partagent pas les mêmes caractéristiques personnelles.
  • On voit grandir à l’échelle mondiale un mouvement qui contribue à la formation d’une identité positive pour les personnes vivant avec un handicap. Par les arts et la culture, on voit aussi une identité se développer dans la forme d’un mouvement de la fierté des personnes handicapées.

Définition du handicap

Dans le cadre de l’étude, le terme handicap englobe les déficiences cognitives, physiques, affectives et développementales. Nous reconnaissons qu’un handicap est souvent le résultat de plusieurs facteurs, d’une interaction entre :

  • les caractéristiques personnelles (facteurs génétiques, environnementaux, etc.);
  • les expériences sociales (pauvreté, racialisation, etc.);
  • le capital social et communautaire (services d’intervention précoce, services de garde d’enfants, mesures de soutien adaptées à la culture, etc.).

Dans la pratique, on ne peut définir le sens d’un handicap pour d’autres personnes. En fait, l’un des objectifs du projet est d’entendre différents points de vue sur l’expérience du handicap vécu durant la petite enfance. Aux fins du recrutement, nous avons demandé la participation de familles qui ont :

  • travaillé avec un conseiller en ressources à la garderie de leur enfant;
  • utilisé des services d’intervention précoce (orthophonie, soutien en autisme, interventions médicales, soutien comportemental, ergothérapie, physiothérapie ou services de santé mentale) pour leur enfant;
  • utilisé des services d’intervention précoce dans le cadre d’un programme d’éducation de la petite enfance ou de soutien aux familles autochtones (comme le Programme d’aide préscolaire aux Autochtones);
  • eu des inquiétudes au sujet du développement de leur enfant, mais n’ont pas obtenu de soutien (ou n’y ont pas eu accès).

Si définir le handicap à partir de l’utilisation des services pose problème, il est tout aussi délicat de trouver un langage qui reflète bien l’expérience culturelle et individuelle de cette réalité. En particulier, pour les jeunes enfants qui peuvent ou non avoir une déficience permanente et qui sont à développer leur identité dans un contexte social ou communautaire, il est important qu’ils aient la possibilité de se créer une identité propre.